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肝炎社会歧视和治疗费用问题仍显著

发布日期: 2013-07-25 阅读次数:
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 为了制作今年的世界肝炎日专题,我们特意邀请北京地坛医院肝病中心、内五科主任邢卉春教授为我们推荐了两位肝炎患者朋友。期待通过患者朋友的现身说法,为大家呈现一个肝炎患者真实的生活和工作画面,以期能够引导大家对肝炎这种疾病正确的认知态度。
  考虑到隐私问题,我们对两位患者分别进行了电话采访。7月18日早上刚到公司,我就给两位患者发短信,询问他们什么时间方便接受我们的采访,很快两位就都回短信了,患者小张表示“现在就可以”,而患者冯女士表示晚上下班后可以进行电话采访,所以我马上准备好采访提纲,首先与小张进行了电话沟通。
  电话接通,那头传来一个小伙子的声音,虽然没见面,感觉他性格应该稍显内向,不过很快就侃侃而谈,接下来我与他非常轻松的沟通了大概20分钟时间。
  沟通中得知,小张现在北京某高校读研二,学的是管理学,今年25岁。他是来自山东的一个普通农村家庭,家里有一个哥哥和一个姐姐,他是家里最小的孩子。小张表示,他是在上大一体检时发现自己肝功能不正常的,后经证实是乙肝病毒携带者,但当时身体没有任何症状,而且可能担心同学知道后疏远自己,所以一直不太在意也没有治疗。谈及患病原因,小张表示他父亲是乙肝患者,所以他猜测可能是由于亲密接触被感染的,而且小张的哥哥也是乙肝病毒携带者,只不过症状比自己要轻,属于“小三阳”。但是他母亲和姐姐的肝功能都正常,并未被父亲传染,所以对于到底如何患上肝炎,小张自己也说不清楚。不过我们咨询了小张的主治医生,北京地坛医院肝病中心邢卉春教授。邢教授表示肝炎在家庭中传染比较常见,但并不是所有家庭中都有内部感染,很多人属于隐性感染,也就是虽然被感染,但并不会表现出任何症状,之后会慢慢自愈。而且确实存在男性感染比女性强的情况,所以小张和他哥哥都被感染,但是他母亲和姐姐并没有,可能属于隐性感染。
  虽然刚查出来时,小张并没有太在意,因为疾病并没有给自己的健康带来太大影响。不过后来经常感觉自己会有疲劳感,虽然从外表看与常人无异,但他自己心里清楚,可能是因为肝功能出现了问题,再加上面临着研究生毕业找工作的问题,所以小张开始慢慢治疗起来。
  小张表示,刚开始在老家接受了一段时间治疗,主要通过熬中药喝,听到周围人提及哪有治疗肝炎的中医,就过去看病。但这些所谓的中医,大多属于江湖赤脚医生,其实并不正规,治疗断断续续持续了3、4个月时间,基本没见到任何效果,所以也就慢慢停掉了。后来自己也陆续买过一些药物,但一直都没有系统接受治疗。
  小张在2011年来到北京读研究生,后来开始在北京地坛医院接受正规治疗,到目前为止大概已经持续治疗了1年时间,据小张介绍目前治疗情况还可以,不过还需要至少2、3年的持续治疗。
  问及目前的治疗费用,小张表示治疗1年下来平均每月需要2000元左右,而小张还在上学,所以这笔治疗费用无疑需要父母负担。虽然小张表示家里对治疗费用负担“还可以”,但是对于一个普通农村家庭来说,应该还是一笔不小的支出。
  提及肝炎,就不得不面对一个社会歧视的问题,尤其是乙肝或丙肝患者,社会上还存在比较强的歧视心理。与小张沟通过程中,问及小张的情况,他表示目前身边的同学朋友都不知道自己患有乙肝,只有家人知道,所以他经常是在无人的情况下服药。另外他还谈及一个细节,就是在研究生入学体检时,初检他的肝功能不正常,因为害怕复检时再次查出而被学校拒收,所以小张偷偷找来以前的同学代替自己抽血,总算有惊无险的度过了这一关。不过,当再次提及此事,我们不知道是该高兴还是该难过。
  接下来小张还要经过几年的漫长治疗过程,因为目前尚在学校,全部费用都要自己负担,所以治疗费算是一笔不小的开支。他目前急于治疗疾病,除了自身肝功能不太正常之外,更多的则是考虑以后找工作的问题,他多次强调害怕以后找工作体检时被查出来而耽误就业。虽然我们国家明确规定,除部分行业外,各用人单位应该接纳肝炎病毒携带者,但正所谓“上有政策,下有对策”,实际生活中因携带肝炎病毒而被拒之门外的求职者屡见不鲜。所以我们也只能祝福小张早日康复,毕业找工作能够一帆风顺。
    晚上回到家不久我就拨通了冯女士的电话,那头传来一个很平和的声音,然后我们很顺利的沟通了将近半小时时间。冯女士今年40多岁,北京人,职业并未过多询问,不过应该是公司白领或办公室人员。
    冯女士是在1年前体检时才得知自己患有丙肝的,之前身体并没有任何不适症状。谈及患病原因,冯女士表示自己家人没有肝炎患者,平时与他人接触也并不太多,所以她推测自己可能是在90年代初感染上的,因为那时她在医院看病时输过血,当时医疗卫生条件远没有现在这样好,所以有可能就是那时传染上的。但是之后十几年身体并没有任何症状,也再没有检查过身体,所以一直到去年体检时才发现。既然知道了,就要进行相应的治疗,毕竟病毒携带者也具有很大的风险,所以冯女士在去年开始了治疗,治疗过程持续了整整一年时间。目前体内病毒已经基本清除干净,已经达到了临床的治愈效果。
    其实关于丙肝治疗,目前已经形成了比较成熟的治疗方案,中国《丙型肝炎防治指南》明确指出,目前丙肝治疗的最佳方案是:聚乙二醇干扰素α-2a加利巴韦林,使用足够剂量治疗一年,丙肝的治愈率能达到七至八成左右,部分研究显示患者治愈率甚至可高达95.5% 。冯女士表示,自己是到北京地坛医院的肝病科找的权威专家进行治疗,所以治疗过程中并没有走过弯路,还算是比较顺利。但还是遇到了一些麻烦,其实最主要的就是药物的副作用,这是她之前没有想到的。
    冯女士说,药物的副作用她在治疗前并不清楚,也并未考虑太多,但是没有想到药物的副作用其实还是对自己造成了一些影响。根据身体条件或个人体质的不同,不同患者在服药过程中的反应也不同,有的人可能没有太大反应,只要按照吃药或打针就可以,但也有人反应非常强烈,基本无法进行正常的生活或工作。而冯女士恰好属于中间情况,虽然不至于住院治疗,但是她在服药期间也经常头疼、头晕、发烧、睡眠不好、掉头发等,但最终坚持了下来。不过据冯女士与病友聊天发现,很多患者在治疗过程中因为无法忍受药物的副作用而中断了治疗。
    谈及治疗费用,冯女士表示1年下来,大概总共花费了6万元,平均每月5000元左右。虽然冯女士表示部分费用可以报销,但治疗费用之高仍然令人咋舌。其实丙肝治疗过程中,基础治疗的花费并不高,主要在于抗病毒药物的使用,费用相对较高。所以丙肝治疗,其实存在两大难点,治疗费用和药物副作用。
    谈及丙肝,就不得不提到社会歧视的问题。很多人对比肝炎患者,尤其是乙肝或丙肝常见的肝炎类型,更是存在比较强的歧视心理。关于该问题,搜狐健康之前在网上进行了一项调查,共有将近10000人参与,其中39%的网友表示一旦知道身边朋友或同事患有乙肝或丙肝,会刻意避免与他们进行接触。这可能是源于对两种肝炎的认知不缺乏或单纯的歧视心理作祟。
    冯女士表示自己患丙肝以来,单位同事包括朋友都不清楚自己的患病情况,只有自己家人知道。虽然她很清楚丙肝并不会通过日常接触感染,但现在整个社会都对这类疾病有很大偏见,为了减少麻烦,也只能是能瞒就瞒。好在冯女士已经结束了治疗,她已无需担心此事。
    但据有关数据显示,我国目前有3800万丙肝病毒携带者,其中我国2011年丙肝报告发病人数达17万余人,相比于2003年的发病人数8年间增长了7倍。而丙肝本身的症状比较隐匿,容易被忽视,其就诊率仅为1.6%。然而,没有症状不代表疾病不发展,虽然丙肝患者症状不明显,但是肝炎会静悄悄地发展,直至肝硬化甚至肝癌,所以早期发现并进行相应的治疗非常必要。
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